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南方日报讯 （记者/黄思华）记者从深圳市医疗保障局获悉，近日发布的“深圳惠民保”，将7个罕见病高价自费特效药纳入保障范围，保障额度高达50万元，衔接基本医保，形成基本医保+“深圳惠民保”的升级保障体系，大大减轻了罕见病患者的用药负担。

罕见病又称“孤儿病”，因罕见病患者数量太少，药品研发成本高、药价比较高昂，如何用得起药成为该群体面临的一大难题。“一针70万”“天价药”……近年来，高价罕见病用药保障问题多次引发热议，罕见病也进入了人们的视野。

“深圳惠民保”针对罕见病用药有两大保障。一是医保报完还能报。医保目录内罕见病药品经过基本医保住院、门诊特定病种以及单行支付报销后，个人自付1.6万元以上部分，由“深圳惠民保”进一步报销80%，年保障额度达120万元。二是高价自费药有得保、买得到。“深圳惠民保”将治疗庞贝病、戈谢病、低磷性佝偻病、黏多糖贮积症1型、2型、4a型等7个高价自费特效药纳入了保障，最高报销70%，年保障额度50万元。

据悉，“深圳惠民保”不设年龄、户籍、职业、健康状况等参保限制，参加深圳医保的罕见病患者均可投保。市民在成功投保“深圳惠民保”后，自2023年7月1日起，即可在深圳市内外罕见病协作网医院享受罕见病专项保障待遇。同时，“深圳惠民保”在本市确定8家定点零售药店作为罕见病特药提供机构，实现全市用药快速配送，一并解决罕见病高价自费特效药“购药难”问题。

一直以来，深圳医保持续关注罕见病患者群体，在做好基本医保“保基本”的基础上，通过分类施策、逐步推进，努力为罕见病患者提供更好保障，使该群体都能用得起药。

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